tag:blogger.com,1999:blog-26488122.post1983985186595470249..comments2023-06-25T10:33:00.643+02:00Comments on Los colores de los pensamientos: XLHViola Tricolorhttp://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comBlogger23125tag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-21591717840240495112011-09-21T10:49:49.435+02:002011-09-21T10:49:49.435+02:00Hola Jose, vaya casualidad que justo antes de leer...Hola Jose, vaya casualidad que justo antes de leer tu mensaje te había mandado un mail al ver vuestra inscripción en la página de la asociación de xlh. <br />Un beso muy fuerte y estamos en contacto.Viola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-81783221735025234742011-09-21T09:58:38.934+02:002011-09-21T09:58:38.934+02:00Hola.
No se si actualizas el blog.
Me llamo Jo...Hola. <br /><br />No se si actualizas el blog. <br /><br />Me llamo José y mi mujer tiene XLH diagnosticada a los 13 años con innumerables operaciones. <br /><br />Ahora vamos a tener dos niños gemelos con XLH(eso nos han dicho, estamos esperando pruebas). <br /><br />Creo que deberíamos unirnos y poder hablar sobre médicos especialistas que sepan del tema. <br /><br />Te dejo mi correo por si quieres hablar con mi mujer y compartir experiencias y apoyo sobre nuevas medicinas. santos7677@yahoo.es<br /><br />Un beso muy fuerte. La vida trae cosas buenas.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-70523566288028800932010-03-05T21:19:58.284+02:002010-03-05T21:19:58.284+02:00Hola Manuel, yo tampoco hablo nunca de medicina y ...Hola Manuel, yo tampoco hablo nunca de medicina y prefiero que así siga siendo, al menos de momento. Hace tiempo que tengo en mente hacer otro blog relacionado con mi enfermedad para tener ahí todo lo que voy aprendiendo y contar mis experiencias. Algo más serio para dar a conocer mi enfermedad. Si algún día lo hago ya te lo diría. Muchas gracias por tu apoyo. Un beso.Viola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-9616786894780591192010-03-05T12:02:38.811+02:002010-03-05T12:02:38.811+02:00Me ha gustado mucho viola.
Habitualmente no hablo ...Me ha gustado mucho viola.<br />Habitualmente no hablo sobre medicina en mi b log a menos que sea petición expresa. Podemos si quieres tener de vez en cuando algo para colocar en tu blog o el mio sobre este tipo de enfermedades. <br /><br />Saludos POr aquí me tendrasColotordochttps://www.blogger.com/profile/03193287241475437623noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-60504979841411072242010-03-04T21:54:49.339+02:002010-03-04T21:54:49.339+02:00Hola Francisco,
Muchísimas gracias, me hace mucha ...Hola Francisco,<br />Muchísimas gracias, me hace mucha ilusión que gracias a este post aparezcas por aquí y que me digas que te gusta mi blog :)<br />Cuando puse de nuevo lo de seguidores vi que estabas tú, pero no me había dado cuenta no se si te agregaste hace poco, así que tengo guardado tu blog, pero como lo leí por encima y vi que era muy interesante y que escribias mucho :) lo dejé para un momento de calma, cualquier día tienes una visita mia.<br />Gracias de nuevo, muchos besos.<br /><br />Un beso muy fuerte.Viola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-11292041381409193892010-03-04T12:16:44.620+02:002010-03-04T12:16:44.620+02:00Hola, Viola,
tan sólo quería saludarte y felicit...Hola, Viola, <br /><br />tan sólo quería saludarte y felicitarte por esta entrada. Sigo tu excelente blog, que para mí es una verdadera enclopedia musical (también me paseo por tu estantería, donde encuentro bastantes afinidades). Me alegro de que la salud vaya mejor ahora, en cualquier caso eres un ejemplo de vitalidad e ilusión por las cosas. Que no pare nunca la música.Francisco Casoledohttps://www.blogger.com/profile/09751070539368740139noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-31350214898230113062010-03-04T10:25:51.459+02:002010-03-04T10:25:51.459+02:00Hola arcoiris, muchas gracias por tus palabras. Ya...Hola arcoiris, muchas gracias por tus palabras. Ya me imagino el peso que teneis que llevar encima en esa situación, espero que al menos tu hermana esté bien tratada. Un beso muy fuerte.Viola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-75129753507301171382010-03-03T12:08:56.517+02:002010-03-03T12:08:56.517+02:00Muchos anímos. Leyendo tus post, he compartido un ...Muchos anímos. Leyendo tus post, he compartido un poco tus sentimientos. Mi hermana tambíen es única en el mundo (o al menos la única diagnosticada) y tambíen he vivido y vivo las idas al hospital a menudo. <br /><br />Mucha fuerza y a seguir luchando.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-15311505047228580982010-03-02T09:38:46.406+02:002010-03-02T09:38:46.406+02:00Todo ya bien saudade, hasta mis analisis son de pe...Todo ya bien saudade, hasta mis analisis son de persona normal desde hace 1 año :)<br />Muchas gracias a ti, anda que no tuviste que soportar mis agobios :)<br />un beso muy fuerteViola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-28185392697835906852010-03-02T00:40:40.004+02:002010-03-02T00:40:40.004+02:00Qué bueno leer todo esto Viola, ver que poquito a ...Qué bueno leer todo esto Viola, ver que poquito a poquito vas dando pasitos hacia delante, currándotelo todo, como siempre, y haciéndonos partícipes a todos los que te leemos, de este trocito de tu vida.<br />Mil gracias.<br /><br />Este post me ha emocionado.<br /><br />Un besoAnonymoushttps://www.blogger.com/profile/01482999934778786332noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-89927167091622533722010-03-01T23:34:45.449+02:002010-03-01T23:34:45.449+02:00J Luís, me emociona mucho lo que me dices, siempre...J Luís, me emociona mucho lo que me dices, siempre he pensado que fue una suerte encontrar tu blog, tus fotos son un remanso de paz. Y encima me haces un regalo como tu comentario. Muchas gracias. Un beso muy grande.Viola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-74668021464114422232010-03-01T23:29:22.526+02:002010-03-01T23:29:22.526+02:00Hola Eva, muchas gracias. Me hacen mucha ilusión t...Hola Eva, muchas gracias. Me hacen mucha ilusión tus palabras.<br />Me pensé mucho lo de escribir este post porque mi caso no es grave. Pero también creo que los enfermos como yo tenemos que exigir que se nos ayude para que nuestra calidad de vida sea la mejor posible y no que te digan que estas bien porque no estas en una silla de ruedas.<br />Un beso muy fuerte.Viola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-41294679266526926742010-03-01T12:53:03.766+02:002010-03-01T12:53:03.766+02:00Viola, admirable tu valentia y sinceridad. Solo de...Viola, admirable tu valentia y sinceridad. Solo decirte que si ya te seguiamos y te queriamos, ahora aun te queremos mas. Un beso muy fuerte y adelante, ¡cuanta musica queda todavia por disfrutar!J Luíshttps://www.blogger.com/profile/04979246226605337430noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-63908174838862390952010-03-01T09:46:22.651+02:002010-03-01T09:46:22.651+02:00Buenos días Viola,
Cuesta hablar de cosas tan nue...Buenos días Viola,<br /> Cuesta hablar de cosas tan nuestras y sin embargo, a veces, ayudan mucho a los que están lejos y no saben a qué aferrarse para entender su situación. <br />Me ha gustado mucho el post. Me gusta cómo has afrontado desde el principio tu condición de "diferente" y tu enfermedad. No es fácil ser un buen enfermo, los que hemos tenido la lotería de estar más o menos sanos no podemos hacernos una idea de vuestra paciencia, vuestra serenidad, vuestro valor.<br />Gracias por compartir un trocito de tu vida tan íntimo.Un abrazo<br />evaevamaringhttps://www.blogger.com/profile/16869658923302270933noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-77062553569531005812010-02-28T23:18:17.401+02:002010-02-28T23:18:17.401+02:00Quería rectificar, Anna también es médico :).Quería rectificar, Anna también es médico :).Viola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-18473424864782959512010-02-28T23:07:10.321+02:002010-02-28T23:07:10.321+02:00Hola José Manuel, muchas gracias por tu comentario...Hola José Manuel, muchas gracias por tu comentario. Y por tus posts en tu blog. He hecho una búsqueda y el único blog que he encontrado de un médico hablando sobre el dia de hoy ha sido el tuyo. <br />Es curioso porque yo soy de burgos, pero siempre tuvimos que estar yendo a madrid, me hace muy feliz saber que las cosas estan cambiando, ya sabemos que poco a poco pero algo es algo. <br />Un abrazo muy fuerte.Viola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-37040361717098253622010-02-28T21:39:18.978+02:002010-02-28T21:39:18.978+02:00Estimada Viola: te agradezco el comentario y el en...Estimada Viola: te agradezco el comentario y el enlace. Veo que llevas con entereza y realismo tu enfermedad, lo que dice mucho de tu personalidad. Así como es duro para los pacientes cargar con la incertidumbre, no lo es menos para los médicos reconocer su propia ignorancia. Son muchas las enfermedades y lentos los avances en la determinación de sus causas y en el hallazgo de tratamientos eficaces. Por eso iniciativas como la del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos –que se viene a unir a las diferentes Asociaciones y a la Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER)–, son bienvenidas para lograr avances y mejorar la calidad de vida de los enfermos. Un fuerte abrazo.José Manuel Breahttps://www.blogger.com/profile/10851282198356379470noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-63608979112301598582010-02-28T19:40:51.460+02:002010-02-28T19:40:51.460+02:00Hola Dina, me ha gustado mucho tu comentario en el...Hola Dina, me ha gustado mucho tu comentario en el blog de josefina, creo que tener una enfermedad rara de adulto es muy duro cuando nunca se ha estado enfermo. <br />Yo fui una niña normal gracias a mis padres y a mis médicos que siempre nos insistian en que yo tenía que llevar una vida completamente igual que el de otra niña de mi edad. Y por otra parte, mi tratamiento implicaba viajar a madrid varias veces al año y yo vivía aquello como una aventura... al final compensaba :)<br /><br />Yo tengo asumido que esto es de por vida y sin cura, no es algo que me importe. La investigación es muy importante evidentemente, creo que una enfermedad rara es un compendio de muchas cosas y que la investigación en enfermedades raras ayudaría a otras más comunes. Pero dependemos del estado, de las universidades, un laboratorio farmaceutico no va a invertir dinero en nosotros, evidentemente, no son una ONG. <br /><br />Muchas gracias por tus palabras Josefina. El cancer es algo con lo que nos tendremos que ir acostumbrando a vivir muy de cerca. Yo he tenido un trato cercano con personas enfermas y para mi han sido una especie de guía, me ha ayudado mucho ver como encaran la vida. Sois personas admirables. yo también me guardo tu blog. <br /><br />Un beso muy fuerte.Viola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-56322991140785903882010-02-28T18:53:40.352+02:002010-02-28T18:53:40.352+02:00Gracias a ti Anna, me hace mucha ilusión tu mensaj...Gracias a ti Anna, me hace mucha ilusión tu mensaje. Me basta con que me hayas leído. <br />un beso muy fuerte.Viola Tricolorhttps://www.blogger.com/profile/02202867757196128550noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-14159720838522008402010-02-28T17:24:44.483+02:002010-02-28T17:24:44.483+02:00Gracias Viola por tu comentario.
Gracias a el he t...Gracias Viola por tu comentario.<br />Gracias a el he tenido el placer de conocerte. Muy interesante tu pots,<br />son vivencias las cuales hay que contarlas pues aunque parezca lo contrario también hay gente que padece estas enfermedades y con estas referencias se mueven para encontrar alguna respuesta a su caso.<br />Seguiré gustosa tu blog, pues aunque mi enfermedad no es desconocida es muy compleja, el cáncer de mama, hace trece años me hicieron la primera operación.<br />Yo también pertenezco a una asociación "ADIMA" y encuentro que nos ayudamos mucho unas a otras, y conseguimos muchas mas cosas.<br />Un abrazojosefinahttps://www.blogger.com/profile/05847902748769843482noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-46832741464391216522010-02-28T16:21:56.471+02:002010-02-28T16:21:56.471+02:00Me quedo con una frase tuya: "mi vida fue com...Me quedo con una frase tuya: <i>"mi vida fue como la de una niña normal"</i>, aunque pasaras la infancia entre médicos y hospitales parece que no te hicieron sentir como una niña enferma.<br /><br />Por suerte para estas enfermedades se encuentran algunas veces cura (aunque sea de forma casual). No nos queda otra que confiar en que la ciencia avance a pasos agigantados.Dinahttps://www.blogger.com/profile/17457981941722901694noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-6632921032227859092010-02-28T16:20:24.296+02:002010-02-28T16:20:24.296+02:00Este comentario ha sido eliminado por el autor.Dinahttps://www.blogger.com/profile/17457981941722901694noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-26488122.post-994217565585242642010-02-28T15:27:12.806+02:002010-02-28T15:27:12.806+02:00Hola Viola!!
Muchísimas gracias por tu comentario...Hola Viola!!<br /><br />Muchísimas gracias por tu comentario y por darme a conocer este rincón. Te doy todo mi apoyo, aunque no sea mucho, y si puedo hacer cualquier cosa por ti, ya sabes.<br /><br />De momento, me apunto tu enfermedad para hablar de ella y darla a conocer un poco.<br /><br />Un beso para ti y tu familia, valientes!!Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/08895436765385376699noreply@blogger.com