Los raros de Europa ya tenemos nuestro día, ójala sirva para algo. A mi me gustaría que este día a quien estuviera dedicado fuera no a los enfermos sino a sus familiares, a los padres, hermanos, abuelos.... con los años me he dado cuenta que ellos sufren tanto o incluso más que el propio enfermo.
Sólo diré que como enferma rara soy consciente de ser una persona muy afortunada, de haber tenido unos padres como los mios que siempre me educaron como una persona normal, que me obligaron a ser fuerte y no andarme con quejas, y sobre todo que tuvieron que sobrellevar algo asi siendo tan jovenes....también tengo la suerte de no estar en ninguna de estas estadísticas
1 de cada 5 enfermos sufre dolores crónicos
1 de cada 3 casos padece un déficit motor, sensorial o intelectual
1 de cada 2 enfermos sufre una discapacidad en la autonomía
El 30% de los afectados fallece antes de los 5 años
El 50% fallece antes de los 30 años
asi que un día como hoy me sirve para darme cuenta de todo lo que tengo .... pero si volviera a nacer lo primero que pediría es ser una persona sana. Aunque quien sabe.... puede que no por eso fuera a ser más feliz.
I Día Europeo de las Enfermedades Raras
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