miércoles, febrero 29, 2012

Día mundial de las enfermedades raras y XLH

Hoy es el día mundial de las enfermedades raras. Yo creo que este tipo de días sólo sirven para que los propios enfermos no se sientan tan solos. Tener una enfermedad rara implica mucha soledad así que poder encontrar a una familia con tu mismo problema es bastante gratificante. Pero hoy en dia hay demasiado días especiales y bueno... estamos en recesión, la gente tiene muchos problemas ya. 


Yo no se si algún día veré lo que para nosotros sería un sueño, una base de datos que cruzara los distintos síntomas y diera respuestas. Hoy en día algo así sería posible a nivel técnico. En ese caso ando yo ahora, mi médico no tiene respuestas para lo que me pasa. Así que mi tratamiento ahora es una lotería, si es que ese tratamiento existe. Mientras algo así no exista tener una enfermedad rara se convierte en una odisea, por desgracia en muchos casos a contrareloj. Puede que a alguien en el mundo le pase lo mismo que a ti, que algún médico tenga la respuesta pero es como encontrar una aguja en un pajar. 


La historia de hoy va a ser rollo rollo, hablar de médicos no es como hablar de tus penas de amor. Pero puede que algún día alguien llegue aquí y pueda servirle de ayuda. 


Nuestra enfermedad, la hipofosfatemia ligada al gen X no es tan grave como otras, no es mortal ni tiene porque ser invalidante, pero varían mucho entre pacientes sus efectos, incluso entre sexos y hermanos. Podría saberse que un niño la tiene antes de manifestar sus primeros síntomas pero todavía hoy en día los pediatras no saben interpretar los valores del fosforo que en niños es mucho más alto que en adultos por lo que ellos consideran que ese valor está bien a pesar de ser bajo para un niño. Eso sigue pasando hoy en día, incluso con niños que tiene claramente sintomas de raquitismo ya. Es toda una odisea porque generalmente al no ser una enfermedad mortal los médicos no suelen darle importancia y suelen echar la culpa a los padres diciéndoles que son demasiado alarmistas. 


Yo encontré una asociación de mi enfermedad en el 2004, en EE.UU. En aquel entonces tenía una doctora que empezó a subirme la dosis de mi medicamento y sin embargo mi fosforo cada vez bajaba más. Empecé a agobiarme y un día después de mirar y mirar en internet di por casualidad con la asociacion XLH. Resultaba que mi enfermedad ya tenía otro nombre, para no confundirla con el raquitismo nutricional. Una persona de dicha asociación contestó a mis mails. Me puso en alerta, en ee.uu nadie toma más de un gramo de fósforo ni siquiera los niños, yo estaba tomando 8gr de algo que ni siquiera era fosforo, pero esa es otra historia. Me contó que el problema con nuestra enfermedad es que no hay que subir el fosforo a toda costa que es lo que cualquier médico sin experiencia haría. Que eso implica que la PTH, la hormona que regula el calcio y el fósforo subiria. Todo lo que me contaba era justo lo que yo había vivido. Con 23 años me habian operado de hiperparatiroidismo por eso precisamente. Revise mi historial y ahí estaba todo. Sin embargo yo habia recibido el mismo tratamiento que los niños de ee.uu, hasta los 90 un médico, el doctor Carpenter, no se dio cuenta de esto y fue entonces cuando empezaron a cambiarse los tratamientos y a usar otro medicamento junto con el fosforo para que manteniera estable la PTH. No recuerdo como mi doctora de pequeña se enteraría. Si que a partir de los 15 años ella empezó a ver que tenía este problema. Tuve continuos cambios de tratamientos pero no hubo nada que hacer para que la pth bajara. Por suerte se necesitan muchos años para tener verdaderos problemas por culpa de una pth elevada y esta ha de ser mucho más alta a como yo la tenía. Pero yo no estaba dispuesta a pasar otra vez por lo mismo. 


Descubrí que yo soy un caso espontaneo que llaman, nadie en mi familia tenia la enfermedad, eso ya lo sabiamos claro. Es muy importante este punto porque al ser transmitida por el gen X y al ser autosomico dominante siempre habrá una posibilidad de un 50% de transmision a tus hijos, con lo cual es una loteria a partes iguales. Yo no sabía nada de esto. Esta persona desde nueva york, me mandó el estudio de un endocrino para que se lo enseñará a mis médicos. aquello tampoco sirvió de mucho, mi  doctora insistía en sus dosis, yo le decía que no iba a tomar más...... empecé a buscar a un médico con más experiencia, tardé más de 3 años. Fue toda una odisea, lo pasé realmente mal, tengo un recuerdo de pesadilla de todo aquello. Al final después de ver a varios médicos en distintos hospitales di con el profesor Hawkings, en el 12 de Octubre. Y todo volvió a la normalidad. Entre medias yo había cambiado de médico, le había dicho que medicamento quería tomar y cuanto y mis valores volvieron a ser normales. Cuando llegué a la consulta del dr Hawkings todo estaba bien, me confirmó que mi tratamiento era el correcot y así sigue estando. Y yo ya tranquila de saber que estoy en buenas manos. En mi caso encontrar un médico no era algo crítico, mi vida no estaba en juego pero eso no es lo normal. Lo normal es que la gente tarde muchos años en tener un diagnostico, que sean niños, que su vida si este en juego.... 


Estas últimas semanas han sido de médicos, como no tengo tiempo para el blog y se acercaba el día mundial de las enfermedades raras ya lo he dejado para hoy. Como esto va para largo me temo he dejado de hablar de ello porque yo misma quiero olvidarme lo máximo posible del tema. Escribir aquí puede ser un desahogo y otras no.


He tenido muy buenas experiencias estas dos veces con mis médicos, estoy en uno de los hospitales más grandes de madrid. Si ellos no saben más posiblemente nadie lo sepa y ahora mi situación no es para obsesionarme, tengo que seguir con mi vida normal y esperar. El caso es que ahora estoy mucho mejor aunque siga loqueseaquetenga en las articulaciones. Mi endocrino estuvo muy atengo conmigo y me dejó tranquila, por su parte él no tenia constancia de nada parecido con otros pacientes. Le pedí que hablara con mi reumatólogo por si él podía decirle algo que le sirviera pero no. Con mi reumatólogo también estoy contenta. Es directo, tiene paciencia, le he podido preguntar todo lo que he querido. Según todas las pruebas tengo algún tipo de artritis, pero no tengo ninguna enfermedad reumática reconocida, no se sabe el origen ni la causa, incluso los síntomas son distintos a cualquier otra enfermedad que él conozca. No, no es normal lo que te pasa me contestó cuando le pregunté, puede que muy lejanamente tenga que ver con tu enfermedad. Yo sólo se que en estos años he leído muchos mails de gente como yo y que con la edad la cosa va a peor y que se sabe muy poco, que tomamos medicamentos cuyos efectos a largo plazo ni se conocen. Así que prefiero ver el lado bueno. Una vez más puedo decir que a pesar de todo tengo suerte. Lo peor ha pasado, no se si volverá pero desde agosto todo ha ido a mejor. Puede que el medicamento que me ha mandado funcione pero no lo creo, si esto desaparece creo que será por sí solo. Al menos no es ninguno de los medicamentos tan fuertes que tienen los reumatologos llenos de efectos secundarios. En mi caso sería peor el remedio que la enfermedad. 

Tenemos mucha suerte de tener una seguridad social. Da mucho miedo pensar que pueda desaparecer. Mucha gente te dice que porque no vas a un médico privado. Hoy por hoy en españa ningún seguro privado cubre a enfermos como yo. No se si esto habrá cambiado, hace unos años era así. No vas porque la mayoría trabajan en la seguridad social, no vas porque los hospitales públicos tienen muchos más enfermos y los mejores medios. La gente no sabe el desembolso de dinero que suponen muchas enfermedades. Pero veremos como acaba esto recorte tras recorte. 

A veces me siento como si fuera dos personas, ni yo misma entiendo porque lo llevo todo tan bien. Tal vez sea por todos estos años de médicos, por todo lo que he visto en los hospitales, porque en el fondo se que soy muy afortunada. El caso es que a pesar de todo mis ánimos nunca han decaído. Tener una enfermedad no te invalida para ser feliz, después de un día malo siempre hay un día bueno. El año pasado me perdí la primavera, fue cuando peor estuve, recuerdo como salía a comer al parque sólo para quitarme algo de desentumecimiento y rigidez, ahora ya no estoy así, todo eso ha desaparecido en gran medida y este finde ya pude disfrutar del primer día del año de jardín, los tulipanes y narcisos ya estan saliendo, este finde tendremos parrillada y celebración de cumpleaños. 



martes, febrero 14, 2012

Tanned Elegante


Fue muy bonito y muy especial el concierto de amor de días, entre otras cosas porque fue lo mejor para mi del jueves, un día que no llegó a cuajar, que se fue desinflando, que sí, tuvo momentos pero no recuerdo un dia tan flojo en mi historial tannedtinero. Me encantó el setlist de nacho vegas pero no que cantará de forma que la mitad de la letra no se le entendiera, parece que a nacho le da mucha timidez cantar sin banda, total que las dos veces que le hemos visto en el tanned ha pasado sin mucha gloria. Y digo esto porque en los dos conciertos que le he visto con banda ha estado estupendo y claro me llamó la atención lo bien que canta, incluso el jueves tuvo algún que otro momento en que cantó muy bien. Aún así el concierto me gustó. Que empezara con el famoso “porque te vas” , lo juntara con el extranjero, tambien cantó esperando a marlen, impresionante y termino con un himno minero asturiano que a mi ese tipo de canciones tradicionales me encantan.

Muy pocas chicas ha habido en este tanned. Hemos echado de menos más solistas tan habituales otros años. Tuvimos a laetitia sadier pero me pasé su concierto pensando en que stereolab es una pesada losa imposible de superar. No me llegó mucho su concierto, hubo una canción que me encantó, la de las matemáticas, sin embargo conciertos así tienen su encanto, que hubieran improvisado a ultima hora sus acompañantes, oír su voz que es preciosa. y un detalle que no fui capaz de ver, es zurda y no me di cuenta hasta que me lo dijeron, así que yo la notaba algo raro al tocar jeje
Y hemos tenido dos parejas muy especiales. Como  ya he dicho una fue amor de días. Al final tocaron en la segunda planta, sobre una pequeña tarima, unas pocas canciones que supieron a mucho. Llama la atención la forma de tocar de alisdair, muy clásica por lo visto y la dulzura que desprenden sus canciones. Hacen falta grupos así y que sean más conocidos. es una suerte dejarse mecer por canciones como las suyas y poder decir sin vergüenza que amor de días con su sencillez les dieron mil vueltas al espectáculo de standstill. me encantó compartir con otras personas lo que su room les hizo sentir aunque no pudiera compartir sus sensaciones, hubo hasta quien lloró, de hecho ese día el teatro estaba lleno mientras unas pocas personas asistiamos al concierto más intenso del día. Será que soy yo, que ahora necesito más paz y reposo y cierto tipo de ruido y fanfarria me dejan agotada. 

El sábado fue el turno para elle belga, hace ya bastante desde aquel concierto suyo en la sala de columnas del círculo. en este caso el setlist varío bastante, no se que versiones hicieron, apenas distinguí la de manta ray pero a mi aparte de parecerme que hacen muy buena pareja me gusta mucho su música. y de otra manera estamos en el mismo caso que los amor de días aunque me parece que la musica de elle es mucho más complicada de lo que parece, que no es una música de dejarse llevar sino que tiene que costar esa contención que tienen. a mi me dejan relajada y tranquila aunque cuesta más esfuerzo que con amor de dias, es un poco como en yoga tienes que dejarte llevar por la respiracion y las sensaciones de tu cuerpo y cuesta bastante dejar a un lado los problemas del día a día  pero que cuando lo consigues te sientes ligera y volosa. pues algo así pasa con ellos, que te cuesta cierto esfuerzo pero logras sentirte subida al techo del teatro principal. ellos hicieron más grande el sábado, el mejor día del tanned de este año. 


este by the sea también me gustó


domingo, febrero 12, 2012

Bufandas Peacock

Menudo disgusto tengo encima que no sabía que el richard tocaba el domingo en el primavera, ya me dio rabia que pusieran a los wedding el miércoles pero esto es peor. en contrapartida esta semana posiblemente haya sido una de las mejores en todos estos años musicalmente hablando, se han juntado los maravillosos discos de los tinder y lambchop pero es que además damien jurado ha hecho un disco que no me lo he podido quitar en estos últimos días, entre los orchids y damien ha estado la cosa.

Imposible no sonreir viendo lo que fue la última canción de los orchids, salimos del concierto con chirivitas en los ojos y esa risa tonta que sólo te da con los conciertos de pop.

Hay algo que me gusta mucho en este vídeo, y son las vistas desde el tren. lo que para alguien es el recorrido aburrido de cada día para un turista resulta algo fascinante, ver nueva york al amanecer desde el otro lado. y la idea es muy bonita, hablar con los pasajeros y que incluso estos te cuenten sus vidas.

Spindle 7 was an ongoing performance that took place on the #7 train - the elevated train that runs east/west in Queens before heading under the East River into midtown Manhattan. Sometimes called the "Immigrant Express," the train runs through many of the neighborhoods of Queens that are home to New York City's newest residents. Throughout the year, I rode the train with my wooden spindle and some wool fleece and spun yarn. Whenever another passenger expressed some interest, I engaged them in conversation about my spindle and what I was doing. If they were willing, I taught them how to spin. Sometimes, they taught me how to spin. I carried extra spindles and fleece for just this purpose. In April 2009, filmmaker, Marcia Connolley and I road the #7 train for three, full days and documented my encounters. On the third day, I invited other spinners to come join me on the train. Together these experiences were edited by Susan Forste into the short film you can watch below. Spindle 7 has been generously funded, in part, by the Queens Council on the Arts through its Community Arts Fund grant program.
Spindle 7 from Susan Forste on Vimeo.
Robyn tiene mucho otros proyectos, como recubrir un depósito, hacer kilómetros tejidos como parte de una exposición o recubrir una estatua gigante o llenar un semáforo de grannys. esta me ha encantado, una sala de estar en un museo.


Esta semana mi terapia lanera ha sido bastante intensiva, he hecho dos nuevas bufandas, iba a llamarlas bufanda tirabuzón pero no se si llamarlas bufanda pavo real :p, en ingles ruffle scarf. a la azul no se si hacerla una vuelta más en blanco, de momento la he dejado así, me ha hecho muy feliz llevar la multicolor esta semana sobre todo porque necesitaba algo para sobrellevar estos días, es muy cantosa pero en invierno es todo tan gris ...

jueves, febrero 09, 2012

Tanned Matt

Viendo este vídeo de Matt Elliott me he dado cuenta de que una de las desventajas del palco es que al estar más lejos se pierden matices de las expresiones de los artistas. Impresiona ver las venas hinchadas mientras canta y ese gesto tan intenso.

El peor enemigo del tanned es el sueño. Da igual quién esté sobre el escenario. A veces según la hora que sea y los conciertos que lleves es por cansancio, otras es aburrimiento (no diré quienes me dieron sueño aburrido jeje). Sin embargo con Matt fue puro cansancio. Fue la última actuación (sí, no contaré la siguiente, aguantamos 15 minutos de kites, que bluff), por suerte dormirme no me dormí, así que esa especie de sopor con el que ví parte de su concierto y que suele ocurrir en el tanned lo hizo más grande aún. Hacía mucho que no iba a un concierto de matt, después de que hace unos años le viera bastante así que tenía ganas. Me sigue impresionando mucho, un amigo periodista al que pregunté y que le había entrevistado me dijo que él es de bristol pero que lo del folk balcánico le venía por una abuela.
A mi si me gustó terminar con matt, terminar un tanned es triste, es poner fin abruptamente a muchas sensaciones, el tanned es todo un colocón, por eso me parece que él era muy adecuado, terminar con esa rabia, esa fuerza de su música, a mi me parece nostálgica, me suena a música antigua, a bosques, a nieve y frío, a soledad, al miedo que vamos acumulando a medida que transcurre la vida, pero también tiene un algo catártico, después de un concierto suyo sales con el corazón en un puño pero a la vez lleno de emoción.

Matt Elliott en el Tanned Tin 2012 from Oscar Garcia Suarez on Vimeo.


Ya van subiendose vídeos del tanned, muchas gracias a ninive que ha subido bastantes, entre otros esta panorámica del teatro principal del cual todos estamos enamorados, otro año más sonando todo maravillosamente.

lunes, febrero 06, 2012

Volviendo del Tanned PopTin


Es posible que sea en épocas de crisis cuando mejor apreciemos los pequeños momentos y les demos más valor. Por eso puede que a pesar de que estas ediciones del tanned han sido las más flojas desde que empecé a ir, siga estando allí, por todos esos pequeños momentos que nos deja siempre. Este año para mi sólo ha habido un gran concierto redondo, enorme y todo gracias a los estribillos de los orchids. No es el tanned un festival de estribillos precisamente así que no deja de ser curioso. Me hace mucha ilusión que triunfe un grupo de puro pop, sarah records, de guitarras cristalinas y deliciosas, con unos músicos emocionados y entregados, y sobre todo con un sonido maravilloso. El teatro hizo muy grande a un grupo que de por sí es pequeño y ojala sirviera para popirizar el mundo indie.

Pongo mi momento rosie (no sabemos cuando volveran los momentos cocorosie al festival) del tanned tin con su canción más mágica, its only obvious, en su actuación el año pasado en el madrid pop fest.

Madrid Popfest '11: The Orchids - It's Only Obvious. from 3 HEADED MONKEY on Vimeo.