domingo, febrero 28, 2010

XLH


Yo creo que todos tenemos lugares y hechos que nos marcan. El mio fue un hospital, mi hospital de la torre circular. Yo le tengo mucho cariño a esa torre, mi madre y yo hemos pasado meses, muchos días de nuestras vidas allí, siempre juntas. De pequeña mis superheroes no eran personajes de comic sino seres muy reales, todos aquellos niños enfermos y sus médicos. Ser médico o enfermera en un hospital infantil no es una profesión, es una cruzada. Nadie puede imaginarse lo que se ve en un sitio así, eso día tras día, hay que tener algo más que vocación. Para nosotros los hospitales eran nuestro campo de batalla, eramos niños en guerra desde que habiamos nacido, luchabamos para sobrevivir y tener una vida mejor. Yo tuve mucha suerte, en todos los sentidos, mi vida fue la de una niña normal, al final sin discapacidades, tuve suerte con mi familia, con mis médicos, suerte de vivir en un país con un sistema sanitario universal y gratuito.

Desde hace dos años el 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cuando yo era pequeña me daba cuenta de que yo era distinta, ningún niño de mi alrededor estaba enfermo, nunca habian pisado un hospital. pero alli todo era distinto, mami y yo conocimos a muchos niños, y sus madres, con enfermedades raras, niños con cancer, niños con grandes discapacidades, las consultas y más en un hospital de referencia estaban saturadas. Pero los niños tienen una capacidad increíble de adaptación, viven la vida tal y como les viene, son felices a pesar de todo. Me recuerdo a misma en aquel entonces y no se de donde sacaba toda aquella fuerza ni aquella sabiduría para vivir .

Años después mis padres me contaban que mis médicos en aquel entonces estaban muy orgullosos de mi, de su trabajo, yo era uno de sus éxitos, porque igual que todo salió bien podria haber salido mal, no se sabía casi nada sobre el porque y el como, todo era ir probando, hubo etapas dificiles, al final todo fue saliendo bien. Ellos nunca habían visto a una paciente como yo, fue así hasta hace 2 años, pero al hacerme mayor cada vez me era más difícil pensar que yo fuera a ser la unica enferma en toda españa y más en una enfermedad que se sabía era hereditaria.

Así que llegó internet y cambiaron muchas cosas, hace 6 años encontré esta asociación, me costó semanas, meses, no puedo explicar lo que sentí, se me abrió todo un mundo desconocido para mi, hasta descubrí que mi enfermedad tenía otro nombre, en ee.uu si hay pacientes como yo, también en europa, hay médicos especialistas, muy pocos eso si, pero son doctores que van por el buen camino. Había encontrado una página llena historias, con mis mismos problemas y mucho peores, bregando con médicos desinformados haciendo lo contrario de lo que debian hacer, es la putada que tiene nuestra enfermedad. Eso era lo que me estaba pasando a mi en aquel momento. Me ayudó a relativizar mi situación, como después he sabido, yo soy un caso leve, por eso también todo fue saliendo bien.

Gracias a una persona de esa asociación, que me ayudó sin conocerme, y me mando documentacion pagada con dinero de su bolsillo, y me hizo ver que tenia que buscar un médico especialista y tomar las riendas de mi situación, gracias a esa persona y después de una larga busqueda y de muchas vicisitudes, no ha sido fácil, tengo un médico de la seguridad social con algun paciente como yo, y lo más importante interesado en casos como el nuestro, un doctor que por primera vez en mi vida sabe todo lo que tiene que saber, tengo una total y completa información sobre lo que me pasa, a dia de hoy, en nuestro caso como en practicamente todas las enfermedades raras se desconoce casi todo. Se va poco a poco, es una lucha diaria. He aprendido que cuando eres un enfermo raro te toca hacer todo lo que esté en tus manos y saber más que tus médicos, es tu deber. Y a no desesperarse, en mi caso eso es fácil, yo estoy muy bien y siempre he tenido una vida normal.

Durante mi búsqueda de muchos meses, sólo me ayudo la FEDER, no pudieron encontrarme un médico porque no tenian ningun caso como el mío, no existe un sistema centralizado en españa para saber que enfermedades lleva cada especialista, la única manera es ir consulta a consulta, la suerte también ayuda, pero si fueron un apoyo, al menos había alguien al otro lado del teléfono. Del resto de asociaciones a las que acudí nunca recibí respuesta ni telefonica ni por mail. Algunas muy conocidas en lo suyo.

No se si días como hoy serviran para algo. Lo más importante en mi opinión es que cambien las cosas que si pueden cambiar, que se nos tenga como lo que somos, excepciones dentro del sistema sanitario.
He visto el decálogo que la FEDER ha escrito y para el que pide firmas y estoy totalmente de acuerdo con cada punto, todos y cada uno de nosotros dentro de nuestras diferencias tenemos muchas cosas en común y son las dificultades que nos encontramos en el día a día.

Me daba mucho pudor hablar sobre este tema, pero creo que si han hecho un día como éste, si hay gente luchando por una vida mejor y que estan mucho peor que yo, debía contribuir con mi granito de arena, es decir, yo misma. Así que hoy tocaba un post distinto, el antipost :)

Edito: al final un día como hoy sirve para encontrar otros blogs hablando de este día y compartir información. He encontrado el blog de Jose Manuel, un médico de familia de Vigo, y habla de un centro de reciente creación llamado CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias) en Burgos. Es un centro que depende del Imserso o sea público, y que ayuda a familias residentes en Burgos y que lleva un registro a nivel nacional. En su página está toda la información.

23 comentarios:

Anna dijo...

Hola Viola!!

Muchísimas gracias por tu comentario y por darme a conocer este rincón. Te doy todo mi apoyo, aunque no sea mucho, y si puedo hacer cualquier cosa por ti, ya sabes.

De momento, me apunto tu enfermedad para hablar de ella y darla a conocer un poco.

Un beso para ti y tu familia, valientes!!

Dina dijo...
Este comentario ha sido eliminado por el autor.
Dina dijo...

Me quedo con una frase tuya: "mi vida fue como la de una niña normal", aunque pasaras la infancia entre médicos y hospitales parece que no te hicieron sentir como una niña enferma.

Por suerte para estas enfermedades se encuentran algunas veces cura (aunque sea de forma casual). No nos queda otra que confiar en que la ciencia avance a pasos agigantados.

josefina dijo...

Gracias Viola por tu comentario.
Gracias a el he tenido el placer de conocerte. Muy interesante tu pots,
son vivencias las cuales hay que contarlas pues aunque parezca lo contrario también hay gente que padece estas enfermedades y con estas referencias se mueven para encontrar alguna respuesta a su caso.
Seguiré gustosa tu blog, pues aunque mi enfermedad no es desconocida es muy compleja, el cáncer de mama, hace trece años me hicieron la primera operación.
Yo también pertenezco a una asociación "ADIMA" y encuentro que nos ayudamos mucho unas a otras, y conseguimos muchas mas cosas.
Un abrazo

Viola Tricolor dijo...

Gracias a ti Anna, me hace mucha ilusión tu mensaje. Me basta con que me hayas leído.
un beso muy fuerte.

Viola Tricolor dijo...

Hola Dina, me ha gustado mucho tu comentario en el blog de josefina, creo que tener una enfermedad rara de adulto es muy duro cuando nunca se ha estado enfermo.
Yo fui una niña normal gracias a mis padres y a mis médicos que siempre nos insistian en que yo tenía que llevar una vida completamente igual que el de otra niña de mi edad. Y por otra parte, mi tratamiento implicaba viajar a madrid varias veces al año y yo vivía aquello como una aventura... al final compensaba :)

Yo tengo asumido que esto es de por vida y sin cura, no es algo que me importe. La investigación es muy importante evidentemente, creo que una enfermedad rara es un compendio de muchas cosas y que la investigación en enfermedades raras ayudaría a otras más comunes. Pero dependemos del estado, de las universidades, un laboratorio farmaceutico no va a invertir dinero en nosotros, evidentemente, no son una ONG.

Muchas gracias por tus palabras Josefina. El cancer es algo con lo que nos tendremos que ir acostumbrando a vivir muy de cerca. Yo he tenido un trato cercano con personas enfermas y para mi han sido una especie de guía, me ha ayudado mucho ver como encaran la vida. Sois personas admirables. yo también me guardo tu blog.

Un beso muy fuerte.

José Manuel Brea dijo...

Estimada Viola: te agradezco el comentario y el enlace. Veo que llevas con entereza y realismo tu enfermedad, lo que dice mucho de tu personalidad. Así como es duro para los pacientes cargar con la incertidumbre, no lo es menos para los médicos reconocer su propia ignorancia. Son muchas las enfermedades y lentos los avances en la determinación de sus causas y en el hallazgo de tratamientos eficaces. Por eso iniciativas como la del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos –que se viene a unir a las diferentes Asociaciones y a la Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER)–, son bienvenidas para lograr avances y mejorar la calidad de vida de los enfermos. Un fuerte abrazo.

Viola Tricolor dijo...

Hola José Manuel, muchas gracias por tu comentario. Y por tus posts en tu blog. He hecho una búsqueda y el único blog que he encontrado de un médico hablando sobre el dia de hoy ha sido el tuyo.
Es curioso porque yo soy de burgos, pero siempre tuvimos que estar yendo a madrid, me hace muy feliz saber que las cosas estan cambiando, ya sabemos que poco a poco pero algo es algo.
Un abrazo muy fuerte.

Viola Tricolor dijo...

Quería rectificar, Anna también es médico :).

evamarín dijo...

Buenos días Viola,
Cuesta hablar de cosas tan nuestras y sin embargo, a veces, ayudan mucho a los que están lejos y no saben a qué aferrarse para entender su situación.
Me ha gustado mucho el post. Me gusta cómo has afrontado desde el principio tu condición de "diferente" y tu enfermedad. No es fácil ser un buen enfermo, los que hemos tenido la lotería de estar más o menos sanos no podemos hacernos una idea de vuestra paciencia, vuestra serenidad, vuestro valor.
Gracias por compartir un trocito de tu vida tan íntimo.Un abrazo
eva

J Luís dijo...

Viola, admirable tu valentia y sinceridad. Solo decirte que si ya te seguiamos y te queriamos, ahora aun te queremos mas. Un beso muy fuerte y adelante, ¡cuanta musica queda todavia por disfrutar!

Viola Tricolor dijo...

Hola Eva, muchas gracias. Me hacen mucha ilusión tus palabras.
Me pensé mucho lo de escribir este post porque mi caso no es grave. Pero también creo que los enfermos como yo tenemos que exigir que se nos ayude para que nuestra calidad de vida sea la mejor posible y no que te digan que estas bien porque no estas en una silla de ruedas.
Un beso muy fuerte.

Viola Tricolor dijo...

J Luís, me emociona mucho lo que me dices, siempre he pensado que fue una suerte encontrar tu blog, tus fotos son un remanso de paz. Y encima me haces un regalo como tu comentario. Muchas gracias. Un beso muy grande.

saudade dijo...

Qué bueno leer todo esto Viola, ver que poquito a poquito vas dando pasitos hacia delante, currándotelo todo, como siempre, y haciéndonos partícipes a todos los que te leemos, de este trocito de tu vida.
Mil gracias.

Este post me ha emocionado.

Un beso

Viola Tricolor dijo...

Todo ya bien saudade, hasta mis analisis son de persona normal desde hace 1 año :)
Muchas gracias a ti, anda que no tuviste que soportar mis agobios :)
un beso muy fuerte

arcoiris dijo...

Muchos anímos. Leyendo tus post, he compartido un poco tus sentimientos. Mi hermana tambíen es única en el mundo (o al menos la única diagnosticada) y tambíen he vivido y vivo las idas al hospital a menudo.

Mucha fuerza y a seguir luchando.

Viola Tricolor dijo...

Hola arcoiris, muchas gracias por tus palabras. Ya me imagino el peso que teneis que llevar encima en esa situación, espero que al menos tu hermana esté bien tratada. Un beso muy fuerte.

Francisco Casoledo dijo...

Hola, Viola,

tan sólo quería saludarte y felicitarte por esta entrada. Sigo tu excelente blog, que para mí es una verdadera enclopedia musical (también me paseo por tu estantería, donde encuentro bastantes afinidades). Me alegro de que la salud vaya mejor ahora, en cualquier caso eres un ejemplo de vitalidad e ilusión por las cosas. Que no pare nunca la música.

Viola Tricolor dijo...

Hola Francisco,
Muchísimas gracias, me hace mucha ilusión que gracias a este post aparezcas por aquí y que me digas que te gusta mi blog :)
Cuando puse de nuevo lo de seguidores vi que estabas tú, pero no me había dado cuenta no se si te agregaste hace poco, así que tengo guardado tu blog, pero como lo leí por encima y vi que era muy interesante y que escribias mucho :) lo dejé para un momento de calma, cualquier día tienes una visita mia.
Gracias de nuevo, muchos besos.

Un beso muy fuerte.

Manuel dijo...

Me ha gustado mucho viola.
Habitualmente no hablo sobre medicina en mi b log a menos que sea petición expresa. Podemos si quieres tener de vez en cuando algo para colocar en tu blog o el mio sobre este tipo de enfermedades.

Saludos POr aquí me tendras

Viola Tricolor dijo...

Hola Manuel, yo tampoco hablo nunca de medicina y prefiero que así siga siendo, al menos de momento. Hace tiempo que tengo en mente hacer otro blog relacionado con mi enfermedad para tener ahí todo lo que voy aprendiendo y contar mis experiencias. Algo más serio para dar a conocer mi enfermedad. Si algún día lo hago ya te lo diría. Muchas gracias por tu apoyo. Un beso.

Anónimo dijo...

Hola.

No se si actualizas el blog.

Me llamo José y mi mujer tiene XLH diagnosticada a los 13 años con innumerables operaciones.

Ahora vamos a tener dos niños gemelos con XLH(eso nos han dicho, estamos esperando pruebas).

Creo que deberíamos unirnos y poder hablar sobre médicos especialistas que sepan del tema.

Te dejo mi correo por si quieres hablar con mi mujer y compartir experiencias y apoyo sobre nuevas medicinas. santos7677@yahoo.es

Un beso muy fuerte. La vida trae cosas buenas.

Viola Tricolor dijo...

Hola Jose, vaya casualidad que justo antes de leer tu mensaje te había mandado un mail al ver vuestra inscripción en la página de la asociación de xlh.
Un beso muy fuerte y estamos en contacto.