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Yo creo que todos tenemos lugares y hechos que nos marcan. El mio fue un hospital, mi hospital de la torre circular. Yo le tengo mucho cariño a esa torre, mi madre y yo hemos pasado meses, muchos días de nuestras vidas allí, siempre juntas. De pequeña mis superheroes no eran personajes de comic sino seres muy reales, todos aquellos niños enfermos y sus médicos. Ser médico o enfermera en un hospital infantil no es una profesión, es una cruzada. Nadie puede imaginarse lo que se ve en un sitio así, eso día tras día, hay que tener algo más que vocación. Para nosotros los hospitales eran nuestro campo de batalla, eramos niños en guerra desde que habiamos nacido, luchabamos para sobrevivir y tener una vida mejor. Yo tuve mucha suerte, en todos los sentidos, mi vida fue la de una niña normal, al final sin discapacidades, tuve suerte con mi familia, con mis médicos, suerte de vivir en un país con un sistema sanitario universal y gratuito.

Desde hace dos años el 28 de febrero, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cuando yo era pequeña me daba cuenta de que yo era distinta, ningún niño de mi alrededor estaba enfermo, nunca habian pisado un hospital. pero alli todo era distinto, mami y yo conocimos a muchos niños, y sus madres, con enfermedades raras, niños con cancer, niños con grandes discapacidades, las consultas y más en un hospital de referencia estaban saturadas. Pero los niños tienen una capacidad increíble de adaptación, viven la vida tal y como les viene, son felices a pesar de todo. Me recuerdo a misma en aquel entonces y no se de donde sacaba toda aquella fuerza ni aquella sabiduría para vivir .

Años después mis padres me contaban que mis médicos en aquel entonces estaban muy orgullosos de mi, de su trabajo, yo era uno de sus éxitos, porque igual que todo salió bien podria haber salido mal, no se sabía casi nada sobre el porque y el como, todo era ir probando, hubo etapas dificiles, al final todo fue saliendo bien. Ellos nunca habían visto a una paciente como yo, fue así hasta hace 2 años, pero al hacerme mayor cada vez me era más difícil pensar que yo fuera a ser la unica enferma en toda españa y más en una enfermedad que se sabía era hereditaria.

Así que llegó internet y cambiaron muchas cosas, hace 6 años encontré esta asociación, me costó semanas, meses, no puedo explicar lo que sentí, se me abrió todo un mundo desconocido para mi, hasta descubrí que mi enfermedad tenía otro nombre, en ee.uu si hay pacientes como yo, también en europa, hay médicos especialistas, muy pocos eso si, pero son doctores que van por el buen camino. Había encontrado una página llena historias, con mis mismos problemas y mucho peores, bregando con médicos desinformados haciendo lo contrario de lo que debian hacer, es la putada que tiene nuestra enfermedad. Eso era lo que me estaba pasando a mi en aquel momento. Me ayudó a relativizar mi situación, como después he sabido, yo soy un caso leve, por eso también todo fue saliendo bien.

Gracias a una persona de esa asociación, que me ayudó sin conocerme, y me mando documentacion pagada con dinero de su bolsillo, y me hizo ver que tenia que buscar un médico especialista y tomar las riendas de mi situación, gracias a esa persona y después de una larga busqueda y de muchas vicisitudes, no ha sido fácil, tengo un médico de la seguridad social con algun paciente como yo, y lo más importante interesado en casos como el nuestro, un doctor que por primera vez en mi vida sabe todo lo que tiene que saber, tengo una total y completa información sobre lo que me pasa, a dia de hoy, en nuestro caso como en practicamente todas las enfermedades raras se desconoce casi todo. Se va poco a poco, es una lucha diaria. He aprendido que cuando eres un enfermo raro te toca hacer todo lo que esté en tus manos y saber más que tus médicos, es tu deber. Y a no desesperarse, en mi caso eso es fácil, yo estoy muy bien y siempre he tenido una vida normal.

Durante mi búsqueda de muchos meses, sólo me ayudo la FEDER, no pudieron encontrarme un médico porque no tenian ningun caso como el mío, no existe un sistema centralizado en españa para saber que enfermedades lleva cada especialista, la única manera es ir consulta a consulta, la suerte también ayuda, pero si fueron un apoyo, al menos había alguien al otro lado del teléfono. Del resto de asociaciones a las que acudí nunca recibí respuesta ni telefonica ni por mail. Algunas muy conocidas en lo suyo.

No se si días como hoy serviran para algo. Lo más importante en mi opinión es que cambien las cosas que si pueden cambiar, que se nos tenga como lo que somos, excepciones dentro del sistema sanitario.
He visto el decálogo que la FEDER ha escrito y para el que pide firmas y estoy totalmente de acuerdo con cada punto, todos y cada uno de nosotros dentro de nuestras diferencias tenemos muchas cosas en común y son las dificultades que nos encontramos en el día a día.

Me daba mucho pudor hablar sobre este tema, pero creo que si han hecho un día como éste, si hay gente luchando por una vida mejor y que estan mucho peor que yo, debía contribuir con mi granito de arena, es decir, yo misma. Así que hoy tocaba un post distinto, el antipost :)

Edito: al final un día como hoy sirve para encontrar otros blogs hablando de este día y compartir información. He encontrado el blog de Jose Manuel, un médico de familia de Vigo, y habla de un centro de reciente creación llamado CREER (Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias) en Burgos. Es un centro que depende del Imserso o sea público, y que ayuda a familias residentes en Burgos y que lleva un registro a nivel nacional. En su página está toda la información.